3 april 2011

Ok,
het is vrijdagochtend 1 april en de wekker gaat af om 7:00uur. We
hebben lekker lang geslapen en Jelmer gaat naar beneden gevolgd door
mij en de kids. Ik til Lennon naar beneden want dat vindt hij fijn sinds
zijn vinger zeer doet.
Beneden voel ik me meteen wat raar en ik ga even zitten. Ik brabbel
wat maar ga er van uit dat ik nog half slaap. Jelmer vraagt wat, ik weet
niet meer wat, en ik antwoord iets vreemds. Dan komt Jelmer bij me en zegt dat ik wartaal uitsla. Jelmer vertrouwt het niet maar ik ben eigenwijs.
Dan krijg ik langzaam door dat er andere woorden uit mijn mond komen
dan de woorden die ik wil zeggen. Jelmer wil de dokter bellen maar dat
wil ik niet. Ik raak meer verward. Ik wil dat Jelmer de schaar aangeeft om Lennon’s verbandje los te knippen. Het enige wat eruit komt is : ” lepel lepel lepel. ” Dan raak ik in paniek. Ik huil en wil niet naar het ziekenhuis.
Jelmer belt toch en uiteindelijk geef ik toe. Ik fris me op en trek snel wat aan. Na nog wat moeizame communicatie met Jelmer zitten we al snel in
de auto met de kids in de pyjamas naar de eerste hulp.
Ik word meteen getest en onderzocht. De kids krijgen een kleurplaat en een ontbijtje. Snel wordt duidelijk dat er iets in mijn hersenen is gebeurd. Ze proberen erachter te komen waar de schade zit. Jelmer moet af en toe helpen met uitleggen want ook de vragen/opdrachten zijn moeilijk voor me. Ook het plaatsen van de woorden die ik hoor,lukt niet echt. Dan krijg ik een ct-scan. Ik word nog een paar keer onderworpen aan dezelfde tests en uiteindelijk gaan we met de neuroloog naar de 3e verdieping (stroke unit) met de kids op bed. De neuroloog stelt met Jelmer vast dat we er vrij snel bij zijn waardoor een trombolyse effectief kan zijn. De trombolyse (ingespoten bloedverdunner) wordt gestart en de neuroloog legt uit het geen garanties geeft maar dat we elke kans moeten pakken. De hele tijd ben ik gewoon mezelf en voel me prima. Praten blijft moeilijk maar de wartaal is verdwenen. Ik ben alleen wat langzamer.
Jelmer brengt de kinderen naar opa en oma. Ze verbleven ondertussen op het dagverblijf met tv en speelgoed met een oppas van het ziekenhuis. Jelmer is er rond 14.30uur weer. Mijn spraak is weer wat beter en Jelmer is blij. Af en toe nog wat pauzes en nadenken. Dan gaan we een mri doen. Een kwartier lang pokkeherrie aan mn kop en ik mag niet bewegen. Jelmer belt even wat mensen en rijdt me daarna samen met de zuster weer naar mn kamer. De neuroloog stond al klaar om de foto’s te bespreken. Hij heeft linksvoor en linksachter schade gezien aan mn hersenen. Twee stolsels hebben mn spraakgedeelte en mn leesgedeelte tijdelijk afgesloten. Nu rust houden en hopen op herstel.
Jelmer brengt de kids naar opa Koos want daar gaan ze logeren. Dit was al beloofd want we zouden naar een vrijgezellenfeest gaan vanavond. ’s Avonds is Jelmer er weer en merkt meteen dat mn spraak weer vooruit is gegaan. De neuroloog en de zuster bevestigen dit. Heerlijk. Jelmer blijft lekker tv kijken met mij tot een uur of 22.00. Het afscheid is emotioneel.
Slecht geslapen. Jelmer heeft goed geslapen maar heeft een zware ochtend gehad. Ik denk dat Jelmer het zwaarder heeft dan ik.
We hebben ondanks deze verschrikkelijke klap geluk dat ik goed herstel. Nu moeten we op zoek naar de oorzaak. De halsslagaders en het hart gaan onderzocht worden. Dit gebeurt vanaf maandag. Zondagmiddag (nu) mag ik even naar huis. We zien wel wat eruit komt. Misschien niets.
We proberen positief te zijn. Ups en downs. Het is fijn om even thuis te zijn nu.
Tot zover dit verslagje van mij en Jelmer.

Liefs.

Advertenties

6 thoughts on “3 april 2011

  1. Hallo Tamara,

    Ik kwam per toeval op jouw blog. Zo te lezen ben jij ook nog jong, zelf ben ik 29. Ik heb afgelopen december een cva gehad, op het werk. Ik vond het heel fijn om jouw verhaal te lezen. Iets waar ik mezelf ook in herken. Ik wens je veel sterkte toe bij je verdere herstel!

  2. Bedankt voor de link (via Twitter) naar je blog.
    Wat moet je báng geweest zijn toen je doorkreeg dat je spraakproblemen had, en dus ook dat Jelmer je niet begreep toen je zei dat je ’n lepel wilde.
    En zoals ik al tweette, wat bén ik blij dat Jelmer (in dit geval tenminste, LOL) niét naar je geluisterd heeft en tóch de dokter heeft gebeld.
    Ze hadden het in de livestream van het UCMU vanavond óók over trombolyse als mogelijke behandeling, en over de voor- en nadelen ervan. Blij dat het voor jóu goed heeft uitgepakt!

    Heb je een grote operatie moeten ondertgaan om dat gaatje in de scheidingswand van je hart te herstellen, of is het via een sóórt Dotter-procedure gadaan? (via catheter in lies)

    Ik ben verpleegkundige A (niet meer actief) en mijn éérste afdeling als leerling verpleegster was Neurologie. Dáár heb ik voor ’t eerst iemand met afasie gezien, héél beklemmend. (ik kon me zó voorstellen wáárom die pat. in paniek was)
    Ik was dan ook “dolgelukkig” toen op de CT-scan bleek dat mijn CVA réchts zat, dus niet in ’t gedeelte dat de spraak bestuurt. (het was wél een stám-CVA maar och, een kniesoor die zich daar druk over maakt, nietwaar? LOL.

    Wat betreft de kleine “littekentjes” die je hebt overgehouden, bedoel je daarmee de létterlijke littekentjes (zoals b.v. in je lies), of de “onzichtbare” littekentjes? (zoals b.v. geheugenproblemen of het gevoel hebben dat mensen, sóms, te snel praten, zodat alles wat ze zeggen nét een fractie later tot je doordringt, en je vervolgens achter de feiten aanholt)

    Ook IK was nieuwsgierig naar je verhaal, heb geen contact met mensen die ook een CVa gehad hebben.
    Het lezen van jouw verhaal was, zoals Aartie (zie eerdere reactie) al zei, ook voor mij een soort herkenning. Well, ik bedoel herkenning van sommige gedééltes van wat JIJ hebt meegemaakt. Op ’n bepaalde manier stelt me dat gerust. (hm, da’s niet precies wat ik wil zeggen, kan de juiste bewoording niet vinden maar hoop dat je toch begrijpt wat ik bedoel)
    Dus: bedankt voor je verhaal! 🙂

    • Dank je wel voor je reactie. Zeg die aflevering die je live hebt gezien staat dat nog ergens online?? Ik ben daar ook wel erg nieuwsgierig naar. Het is zo gek, ze staan eigenlijk al met de trombolyse klaar en ze vertellen dat ze niet zeker weten of het effect heeft maar in de meeste gevallen toch wel te werken. Je wilt alles aanpakken om maar beter te worden. je denkt er op dat moment niet zo over na. Ik ben blij dat ze de trombolyse hebben uitgevoerd, het is in mijn geval zeer effectief geweest. De neuroloog zei gister nog: jouw situatie heb ik nog nooit eerder meegemaakt. Zo jong en met 2 kleine kinderen op jouw bed een trombolyse uitvoeren. Het was een bizarre situatie.
      Ze hebben het defect in mijn hart idd via de lies hersteld. 1 gaatje werd gemaakt voor de uitvoering en de andere lies werd ook geprikt voor de camera. Zo kon ik de ingreep dus live en bij volle bewustzijn meemaken. Wat ik erg ingrijpend vond. IK heb de hele ingreep bijna gehuild omdat ik me alleen voelde. (met een operatiezaal vol kundige artsen en anesthesisten) Ik miste mijn man om dit mee te delen. Ik heb er kleine littekentjes in mijn lies aan over gehouden maar de littekentjes die ik bedoel zijn onzichtbaar. Dat blijkt vooral als ik moe ben. Dan vind ik het bijvoorbeeld moeilijk hoe een zinsopbouw precies zit, het zoeken naar woorden. Gevoelig voor prikkelingen en het verwerken van bepaalde dingen wat niet volgens plan gaat. Moet ik even opnieuw schakelen. Ik voerde laatst ineens een dubbeltaak uit, wat voor mij een doorbraak was want ik dacht dat ik dat niet kon. Gewoon door dingen te doen kom je erachter dat je het wél kan. Wel in kleine stapjes op mijn eigen tempo, dat wel. Ik merk dat ik bewust bij alles moet nadenken dat niks meer vanzelfsprekend is. Als ik naar iets kijk en wil iets zeggen zeg ik hetgene wat ik zie. Dat soort dingetjes.
      Ik heb trouwens veel twittervriendjes gevonden die ook een CVA hebben gehad. En dat is wel heel fijn. Dus als je in contact wil komen met meerdere lotgenoten geef maar een gil. Het zijn voornamelijk CVA patienten die ongeveer even oud als mij zijn.
      Wat waren jouw symptomen eigenlijk?? Wat goed dat je zelf meteen de huisarts hebt gebeld. Ik hoorde laatst van mijn huisarts dat heel veel CVA patienten laconiek zijn en zelf niet door hebben dat ze getroffen zijn. Dus dat maakt het dubbel zo knap dat je zelf zo hebt gereageerd en ook je zus hebt gebeld. Ik werd ook meteen naar de stroke unit gebracht, wel een gekke gewaarwording. Ik lag tussen allemaal ‘oude’ mensen. Ik was in de bloei van mijn leven en ik had het gevoel: ik hoor hier niet. Gelukkig een jaar later sta ik weer midden in het leven. 🙂 IK ben erg benieuwd naar jou verhaal.
      groetjes Tamara.

  3. Hi Tamara,

    Ik wéét niet of die aflevering online staat, zal wel eens via Twitter vragen aan UMCU. Ik kwam er toevallig achter dat die uitzending zou beginnen vanwege een geretweete tweet door iemand die ik volg.
    De uitleg door de eerste arts, ene Dr. van der Worp, was héél duidelijk, iets wat wij leken goed konden begrijpen. (ik heb me nooit zo voor neurologie geinteresseerd, ben dus ook praktisch een leek op dat gebied.)

    Op ’t moment schijnt de trombolyse nog de meest werkzame methode te zijn, zelfs al kan die methode ook falikant verkeerd uitpakken.
    Als het voor mij nodig was geweest had ik óók voor trombolyse gekozen, ondanks de gevaren.

    Het verbaast me dat er zoveel jongere mensen schijnen te zijn die een CVA krijgen, tot nu toe had ik ook alleen maar “oudere” mensen gezien. (ik was 52 toen ik het kreeg, voor mij nog hartstikke jong, voor jou ben ik w.s. stokoud, LOL)

    Ah, over dat huilen gedurende de ingreep om het gaatje in je hart te repareren – ik heb gehoord dat heel emotioneel zijn (vnl. huilen) een gevolg kan zijn van de beroerte.
    Ik huil zelden, maar ik heb me wat afgehuild gedurende die dagen in ’t ziekenhuis. I báálde ervan, tótdat me verteld werd waardoor het hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt werd, en daarna nam ik alles maar zoals het kwam.

    De onzichtbare littekentjes.

    Oh, ik herken dat moeten zoeken naar woorden helemaal: je weet precies wat je wil zeggen, je ziet het in gedachten voor je, maar je kunt het juiste woord niet vinden, is dat het? (ik kan meestal wél goed de zinnen opbouwen, alleen niet op één woord komen, meestal van een eigennaam, bedrijf of plaats)

    Ik heb wérkelijk grote bewondering voor je als ik, via Twitter, een beetje zie hóe jij je kinderen leuk bezig kunt houden, en dan ook nog te koken e.d. (ik neem aan dat je meestentijds het huis ook zelf bijhoudt?)
    Dat met je kinderen bezig zijn (léuke foto’s op Twitter trouwens) vind ik al multi-tasken op zich, ook al zie jij dat misschien niet zo.
    Misschien is het minder moeilijk om dingen te doen als je ze leuk vind?

    Ben je ook vaak zo moe – niet alleen lichamelijk, maar ook geestelijk?
    Dat gevoel hebben van “En nu is het heeeeelemaal op!”?
    In het eerste jaar na ’t CVA kon ik mezelf alleen maar ’t huis uitkrijgen voor dingen die écht moesten, zoals het gaan naar verjaardagen, boodschappen doen, sommige sociale contacten onderhouden.
    NU kan ik mezelf, áls het nodig is, tot veel dingen doen op één dag zetten, maar daarna ben ik dan ook óp. (eten, wassen en naar bed routine, LOL)

    Ik wéét dat ik ’t al gezegd heb, maar ik kan ’t niet laten om ’t nogmaals te zeggen: jij hebt zó’n geluk gehad dat je een slimme man hebt die niét deed wat JIJ wilde (“laat me met rust”) maar zélf actie ondernam. Petje af!!

    Ik had in 1999 al ’n paar TIA’s gehad, waarvan de symptomen die van een ‘normale’ Tia waren. (ik herkende ze meteen, sóms is het fijn als je iets meer weet dan de gemiddelde leek)

    Maar de symptomen voorafgaand aan het CVA waren volslagen a-typisch.
    Toen ik ‘s-morgens m’n bed uitstapte leek het of m’n knieën niet meer door de ligamenten bijeen gehouden werden, het voelde aan alsof mijn bovenbenen lós op mijn onderbenen stonden. LOL, ik zág dat alles goed bewoog maar liep toch als over eieren door m’n huis, omdat ik het gevoel had dat anders m’n bovenbenen naast m’n onderbenen terecht zouden komen.
    Wat de zaak nóg gekker maakte was dat ik hetzélfde gevoel in m’n ellebogen had.
    Ik WIST dat het niets psychisch was (zoals zulke rare symptomen ál te snel worden beschreven), maar toch heb ik mezelf nog een uur lang gedwongen om achter m’n computer te zitten en te testen of m’n verstand nog ‘gewoon’ werkte, LOL, en of m’n armen wilden doen wat IK wilde dat ze deden.

    Na een uur was er nog niets veranderd, en toen heb ik m’n jongste zus gebeld (in de hoop dat ze nog snel even m’n huis zou fatsoeneren, ha,ha) en meteen daarna de huisarts.
    De assistente vroeg me of ik meteen kon komen, maar dat ging echt niet, door die rare benen en armen die ik op dat moment dacht te hebben.

    Even later belde m’n huisarts terug dat hij er over een kwartier zou zijn, ik ben hem nog steeds dankbaar dat hij me serieus nam. (zélf had ik op dat moment ’t gevoel dat ik een fraud was, ook al wist ik dat dat niét zo was)

    Zus kwam als eerste en vond gelukkig ook dat mijn huis even gefatsoeneerd moest worden (ha,ha, ze had tegen zichzelf in de auto zitten zeggen dat ze voor MIJ kwam, niet om m’n huis op te ruimen), en even later kwam de huisarts.

    Hij ging er rustig bij zitten, vroeg naar m’n symptomen, en mat daarna m’n bloeddruk.
    Die scheen wat aan de hoge kant te zijn, maar hij had een pokerface opgezet, want ik had geen benul hóe hoog hij achteraf bleek te zijn.
    Hij zei dat we even ’n kwartiertje zouden wachten en dat hij daarna opnieuw m’n BD op zou nemen.
    Dus ik heb ’n lekker kopje cappuccinno gezet en we hebben gedurende zo’n 20 minuten gezellig met z’n drieën zitten kletsen. (ik heb zóveel gelachen die dag)

    Daarna nam hij m’n bloeddruk weer op, die bleek toen gestegen te zijn van 220/100 naar 240/110, en daarna vond hij ’t tijd m’n internist te bellen.
    Hij wilde een ambulance bellen maar dát was ik niet van plan, ik heb eerst nog wat spullen gepakt en daarna zijn zus en ik naar ’t ziekenhuis gereden.
    Ik zag er heel ‘normaal’ uit ;), en m’n zus en ik hadden de grootste pret, dus kennelijk gaven we ze daar niet de indruk dat het wel ‘ns iets ernstig kon zijn.
    (zoveel te erger de dingen worden, zoveel te meer pret hebben we altijd binnen ons gezin gehad – het is ónze manier om de spanning af te reageren)

    Afijn, BD werd weer opgemerten, was nog steeds torenhoog dus ze besloten dat er een neuroloog moest komen.
    Het dúúrde echter ’n hele tijd voordat dié kwam, en aangezien ik op de ER ’n paar van m’n oud-collega’s gezien had heb ik daar gezellig mee staan kletsen aan de balie. 😉
    Zus en ik kregen zelfs broodjes en koffie van de receptioniste van de ER die, hoe kán het zo, de éx van mijn vroegere huisarts was!

    Ass.-neuroloog kwam, liet me bepaalde tests doen en vond dat ik vanaf dan maar op de brancard moest gaan liggen. (zus vertelde later me dat ik het puntje van m’n neus niet had kunnen vinden met m’n ogen dicht, ha,ha)
    Ik voelde me, behalve vreemd, nog steeds uitstekend dus beloofde dat ik netjes naa’st m’n zus zou blijven zitten.
    De goede man ging weg om was tests af te spreken, en dat duurde kennelijk nogal even en ja, mijn blaas vond het hoog nodig om naar het toilet te gaan, dus IK moest mee.

    Halverwege de stoel en de brancard ging ik ineens (voelde niéts aankomen) rechtstandig onderuit.
    Nú nog moet ik lachen om het gezicht van m’n zus, dat ik in ’n flits zag voordat ik op de grond lag …. ik had haar nog nóóit zo zien schrikken.

    Daarna is alles snel gegaan: ik ben met behulp van m’n zus en de verpleging weer opgestaan en werd zo’n 15 minuten later al opgenomen op de stroke-unit. (maar niét voordat ik éérst, in de rolstoel, naar het toilet was geweest, want mijn blaas trok zich van al dat gedoe niets aan, LOL)

    Ik heb daar 5 dagen gelegen, kreeg bloedverdunner en bloeddrukverlagende medicijnen, en daarna ben ik lekker weer naar huis gegaan.
    En dáár merkte ik pas die onzichtbare littekentjes op, behalve dan dat huilerige, ik heb me ‘s-nachts wat afgehuild, alleen in het dagverblijf van de afdeling.
    Ik had geen flauw benul waaróm ik huilde, ik was er tenslotte héél goed vanaf gekomen. Misschien was het deels omdat ik daar niet kon roken – ben nog steeds verslaafd aan nicotine. Geen antwoord nodig, ik wéét hoe stom het is en ik schaam me diep, maar dat is kennelijk nog niet voldoende om me te motiveren te stoppen, arghh)

    Afijn, dat was het wel … ik voel me écht beter na het zien van die live-uitzending vanuit het UMCU, zal proberen vandaag na te gaan of hij te verkrijgen is. (wil hem zélf ook graag op DVd hebben)

    Sorry voor het late terugschrijven, ik heb het schrijven van deze brief over de afgelopen week verdeeld … gevolg van een van die onzichtbare littekentjes. (niet lang genoeg kunnen concentreren om iets in een keer te doen)

    Oh ja, wat betreft onze lotgenoten, ik vermoed dat ze me allemaal een oud wijf zullen vinden, dus ik zal ze maar met rust laten. 🙂

    Het allerbeste met jóu, en voor wié van onze lotgenoten dit ook mag lezen.

  4. Tamara, ik heb eindelijk die “live”-lezing over een herseninfart gevonden – ik vond het een écht op patiënten gerichte lezing.
    Groetjes,
    Jos/Fruttel1

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s